• Informator
•  | Poczekalnia
•  | Zdrowy Mieszczanin
•  | Doniesienia Listonosza

W ubiegłym roku przeprowadzone zostało badanie opinii polskich pacjentów zmagających się z rzadkim nowotworem – chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL), którego wyniki opublikowane zostały w raporcie pt.: „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”[1]. Wyniki badania jednoznacznie pokazały, że osoby cierpiące na CTCL potrzebują opieki zdrowotnej i wsparcia w wielu sferach życia. Sprawniejsza diagnostyka, skuteczniejsze leczenie, wsparcie dla pacjentów i opieka, a także szeroka edukacja – to postulaty opracowane rok temu przez pacjentów i lekarzy. Dziś są one nadal aktualne, a sytuacja chorych – wciąż niezmieniona.

Ciężar życia z chłoniakiem CTCL

Chłoniak skórny T-komórkowy (CTCL, ang. cutaneous T-celllymphoma) to rzadki i trudny w rozpoznaniu nowotwór złośliwy, wywoływany przez niekontrolowany wzrost limfocytów T umiejscowionych w układzie limfatycznym skóry. Ten typ chłoniaka charakteryzuje się odmiennym przebiegiem klinicznym w porównaniu do „klasycznych” chłoniaków układowych, ponieważ od wczesnego stadium choroby manifestuje swoją obecność zmianami pojawiającymi się na skórze (wykwit skórny, świąd)[2]. W większości przypadków CTCL wstępna diagnoza ustalana jest przez dermatologa wraz z patomorfologiem, jednak właściwe zdiagnozowanie chłoniaka skórnego T-komórkowego nie jest łatwe, przez co często bywa on mylony z chorobami alergicznymi, łuszczycą lub atopowym zapaleniem skóry. Z biegiem lat rokowanie oraz stan zdrowia pacjentów ulega znacznemu pogorszeniu–u chorych pojawiają się bolące i ropiejące guzy, które utrudniają w pełni sprawne i samodzielne funkcjonowanie, a także stanowią istotną barierę w życiu społecznym[3].

Terapia CTCL uzależniona jest od jego podtypu, jak również zaawansowania choroby. Możliwe opcje obejmują leczenie miejscowe, fototerapię, radioterapię, a w bardziej zaawansowanych stadiach leczenie systemowe. Dodatkową opcją terapii dla młodych pacjentów w dobrym stanie ogólnym w zaawansowanych stadiach choroby jest allogeniczny przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych (alloHSCT, ang. allogenicstemcelltransplantation).[4]

Chłoniak skórny T-komórkowy to ciężka oszpecająca choroba o postępującym charakterze. Chorzy przez widoczne zmiany świadczące o chorobie często mają poczucie społecznej stygmatyzacji, a w konsekwencji ograniczają swoją aktywność w różnych sferach życia. Dlatego właśnie kluczowe znaczenie ma zapewnienia pacjentom leczenia, które pozwoli na utrzymanie jak najlepszej jakości ich życia.

Echo raportu „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”

Ubiegłoroczne badanie, w którym udział wzięło 67 chorych z pierwotnym chłoniakiem T-komórkowym skóry oraz 20 lekarzy prowadzących, miało otworzyć oczy społeczeństwa na najważniejsze potrzeby pacjentów z CTCL. Jego wyniki zostały opublikowane w raporcie „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”.To pierwsze opracowanie w całości poświęcone sytuacji chorych na CTCL –różnym sferom ich życia i walki z chorobą.

Następstwem publikacji raportu była dyskusja pomiędzy przedstawicielami pacjentów, środowiskiem medycznym, a także decydentami odnośnie możliwości poprawy jakości życia pacjentów z CTCL.Kwestia chłoniaka skórnego T-komórkowego została poruszona także na kilkudniowym wydarzeniu zrzeszającym specjalistów z zakresu dermatologii i chorób skóry – Warszawskich Dniach Dermatologicznych WAWDERM 2019. Panel dotyczący choroby, procesu diagnostycznego oraz możliwych opcji terapeutycznych, w których uczestniczyli eksperci medyczni – prof. Joanna Maj, prof. Małgorzata Sokołowska-Wojdyło, dr Joanna Czuwara i dr Agnieszka Giza, odbył się 4 października 2019.

Zidentyfikowane potrzeby i problemy przyczyniły się do stworzenia postulatów, których realizacja miała poprawić trudną sytuację pacjentów z CTCL w obszarze diagnostyki, organizacji leczenia oraz dostępu do nowoczesnych terapii. Po roku postulaty nadal są aktualne.

Sprawniejsza diagnostyka:

• Edukacja lekarzy dermatologów, hematologów i lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, w kwestiach dotyczących choroby i skrócenie czasu diagnostyki.
• Zmiana finansowania badań histopatologicznych i wdrożenie przepisów dotyczących referencyjności pracowni diagnostycznych.

Skuteczniejsze leczenie:

• Stworzenie zespołów wielodyscyplinarnych, które usprawnią przepływ informacji i zapewnią współpracę pomiędzy specjalistami opiekującymi się pacjentem – dermatologiem, onkologiem, hematologiem, radioterapeutą.

Rozpoczęcie prac nad stworzeniem dla pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym specjalistycznych oddziałów oraz regulacji prawnych umożliwiających ich wprowadzenie.

• Zorganizowanie opieki pacjenta w sposób bardziej przyjazny dla chorego, uwzględniający jego potrzeby– dostęp do różnych opcji leczenia i terapii.

Wsparcie dla pacjentów:

• Dostęp do szerszej opieki pielęgniarskiej dla pacjentów samotnie zmagających się z chorobą.
• Zapewnienie możliwości wsparcia ze strony psychologów, psychoonkologów i psychiatrów dla pacjentów i ich opiekunów.
• Uruchomienie programu współpracy pomocy społecznej z placówkami medycznymi.

Edukacja:

• Dołączenie tematu chłoniaków skórnych T-komórkowych do programów informacyjnych, edukacyjnych i społecznych w celu szerokiej edukacji społeczeństwa i udostępnienia pacjentom informacji o chorobie.

Przeprowadzone badanie jakości życia jasno pokazuje, jak dużo trzeba zrobić, by poprawić sytuację chorych na chłoniaki skórne T-komórkowe. Pacjenci z CTCL, aby móc żyć normalnie, spełniać się zawodowo, realizować swoje pasje potrzebują zindywidualizowanej terapii i zorganizowania życia w taki sposób, aby choroba nie przeszkadzała im w codziennym funkcjonowaniu. Niezbędne jest do tego wsparcie ze strony systemu opieki zdrowotnej, a także zrozumienia ze strony otoczenia.

Samodzielność

CTCL wiąże się z obniżeniem sprawności fizycznej chorych – co drugi pacjent ogranicza swoją aktywność fizyczną (52%) lub szybciej się męczy i nie ma siły funkcjonować tak jak przed chorobą (47%). 58% chorych dostrzega negatywny wpływ choroby na swoją samodzielność, a co piąty pacjent (18%) ma problemy z samodzielnym poruszaniem się (zal. od stadium choroby). 7 na 10 pacjentów z CTCL (67%) zauważa wpływ choroby na codzienne życie ich bliskich – 55% chorych korzysta z pomocy drugiej osoby, podczas zabiegów pielęgnacyjnych i zmiany opatrunków, częściej kogoś z rodziny (48%) niż pielęgniarki (12% pacjentów).

Emocje

CTCL silnie wpływa również na emocje pacjentów (79%). Co o drugi badany mówi o poczuciu przytłoczenia chorobą (47%) oraz obawach o swoje życie i zdrowie (46%), a co trzeci (31% badanych) o całkowitym podporządkowaniu życia chorobie. Niemal 60% badanych wyraziło chęć otrzymywania dodatkowego wsparcia, przede wszystkim w postaci dostępu do profesjonalnej psychoterapii, psychologa lub psychiatry. Podobnego zdania byli lekarze opiekujący się pacjentami z chłoniakami skórnymi, biorący udział w badaniu – wg nich pomoc emocjonalna/psychologiczna przydałaby się 71% chorych.

Najważniejsze wyniki badania, czyli potrzeby, które pozostają niezaspokojone

Przedłużająca się diagnoza

Badanie pokazało, że pacjenci bardzo szybko reagują na pojawiające się objawy CTCL – czas między pierwszymi objawami a pierwszą wizytą u lekarza to około 2 miesiące, jednak sam okres diagnostyki często się przedłuża – niemal u co trzeciego pacjenta biorącego udział w badaniu (29%) trwał on ponad 2 lata.Średnio 3 lekarzy zaangażowanych jest w diagnostykę jednego pacjenta, a co czwarty ankietowany konsultował się z co najmniej 5 lekarzami.

Życie codzienne, praca, finanse

CTCL silnie wpływa na codzienne życie chorych – negatywne oddziaływanie choroby zauważa niemal 9 na 10 chorych (87%), a 60% określiło je jako duże lub bardzo duże. Wg 25% pacjentów choroba spowodowała istotne zmiany w ich życiu zawodowym, tj. konieczność zaprzestania pracy czy zmianę jej warunków. 67% chorych stwierdziło zmianę w zarobkach, w tym aż 46% przyznało, że ich zarobki zmalały o połowę lub bardziej. Jako najbardziej uciążliwą niedogodność związaną z leczeniem 64% pacjentów wskazuje ilość czasu spędzanego na wizytach lub badaniach. Ponad połowa pacjentów (58%) stwierdziła, że wydatki związane z leczeniem chłoniaka stanowią duże obciążenie finansowe (średnio 469 zł miesięcznie).

[1] Raport „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy” powstał na podstawie badania przeprowadzonego przez firmę Cognosco, które składało się z dwóch części: eksploracyjnej (listopad – grudzień 2018) i ilościowej (styczeń – marzec 2019). Dane zawarte w materiale pochodzą z badania jakości życia chorych na chłoniaki skórne T-komórkowe, przeprowadzonego na 67 polskich pacjentach i 20 lekarzach. Pełne wyniki dostępne są w raporcie „Badanie jakości życia polskich pacjentów z CTCL (pierwotnym chłoniakiem skórnym T-komórkowym) oraz wpływu choroby na ich codzienne funkcjonowanie”.
[2] Sokołowska-Wojdyło M, Maj J, Robak E, Placek W, Wojas-Pelc A, Jankowska-Konsur A, Olek-Hrab K, Gniadecki R, Rudnicka L. (2017) Primarycutaneouslymphomas – diagnostic and therapeuticguidelines of the PolishDermatologicalSociety. Przegl Dermatol 104(3):243–268.
[3] Sokołowska-Wojdyło M, Nowicki R. (2013) Różnicowanie chłoniaków pierwotnie skórnych i atopowego zapalenia skóry - problem coraz bardziej aktualny. Alergia Astma Immunologia 18(1):25–31
[4] Sokołowska-Wojdyło M. (2013) Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej. Pierwotne chłoniaki skóry. Dostęp: http://www.onkologia.zalecenia.med.pl/pdf/zalecenia_PTOK_tom2_27_Pierwotne_chloniaki_skory_20130301.pdf.
[5] Orlowska D, Selman LE, Beynon T, Radcliffe E, Whittaker S, Child F, Harding R. (2018) „It’s a traumatic illness, traumatic to witness.” A qualitative study of the experiences of bereaved family caregivers of patients with cutaneous T-cell lymphoma. Br. J. Dermatol.

Ewelina Przastek, 27-07-2020, zdrowemiasto.pl

Informator | Rozmaitości | Kraj | Świat | Ciekawostki | Edukacja | Spotkania | Eko | Wypoczynek