W Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie rusza Ośrodek Chorób Rzadkich
INFORMATOR. Kraj
naukawpolsce.pl | dodane 01-03-2012
Fot. zdrowemisto.pl
Szpital Uniwersytecki w Krakowie uruchomi od czwartku Ośrodek Chorób Rzadkich, w którym pacjenci mający problem z diagnozą swoich dolegliwości będą mogli zasięgnąć porady i rozpocząć leczenie. 29 lutego obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Choroby Rzadkie (ang. RD - rare diseases) dotykają mniej niż pięć osób na 10 tys. mieszkańców. Na całym świecie cierpi na nie 350 milionów ludzi. Do tej pory zdiagnozowano ok. 7 tys. różnych jednostek chorobowych w ramach definicji chorób rzadkich i bardzo rzadkich.
Jak zapowiedział Stefan Bednarz, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Szpitala Uniwersyteckiego, nowy ośrodek będzie spełniał rolę koordynującą, jak również diagnozującą ambulatoryjnie. Do dyspozycji będzie miał wszystkie oddziały specjalistyczne znajdujące się w lecznicy.
„Będzie tam ustalana jasna ścieżka dla pacjenta, żeby sam nie szukał. Po wstępnej diagnostyce będzie on kierowany na odpowiedni oddział, jeśli oczywiście zajdzie taka potrzeba” - wyjaśnił Bednarz.
Ośrodek będzie przyjmował przede wszystkim osoby cierpiące na choroby rzadkie z terenu województwa małopolskiego, ale jego zasięg ma obejmować całą Polskę południową.
Według Bednarza osoby z tego typu dolegliwościami mają problem z ich diagnostyką, bo lekarze pierwszego kontaktu, a nawet specjaliści często nie potrafią ich wykryć.„Trudności polegają głównie na tym, że potrzeba jest tu multidyscyplinarnego podejścia do tych działań, konsylium jest najistotniejsze. Stąd idea ośrodka nie jako oddziału, ale centrum koordynującego i skupiającego wiele oddziałów, wielu specjalistów” - tłumaczył dyrektor.
Do ośrodka powinni się zgłaszać chorzy, którzy cierpią np. na gorączki nieznanego pochodzenia czy nietypowe dolegliwości neurologiczne.
Wśród chorób rzadkich wymieniane są m.in. fenyloketonuria, mukowiscydoza, cukrzyca typu MODY, choroba Gauchera czy Fabry'ego, zespół Marfana. Uwarunkowane są najczęściej genetycznie. Mają przewlekły i ciężki przebieg. Zazwyczaj ujawniają się w wieku dziecięcym.
29 lutego, w najrzadziej występującym dniu roku, obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Choroby Rzadkie (ang. RD - rare diseases) dotykają mniej niż pięć osób na 10 tys. mieszkańców. Na całym świecie cierpi na nie 350 milionów ludzi. Do tej pory zdiagnozowano ok. 7 tys. różnych jednostek chorobowych w ramach definicji chorób rzadkich i bardzo rzadkich.
Jak zapowiedział Stefan Bednarz, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Szpitala Uniwersyteckiego, nowy ośrodek będzie spełniał rolę koordynującą, jak również diagnozującą ambulatoryjnie. Do dyspozycji będzie miał wszystkie oddziały specjalistyczne znajdujące się w lecznicy.
„Będzie tam ustalana jasna ścieżka dla pacjenta, żeby sam nie szukał. Po wstępnej diagnostyce będzie on kierowany na odpowiedni oddział, jeśli oczywiście zajdzie taka potrzeba” - wyjaśnił Bednarz.
Ośrodek będzie przyjmował przede wszystkim osoby cierpiące na choroby rzadkie z terenu województwa małopolskiego, ale jego zasięg ma obejmować całą Polskę południową.
Według Bednarza osoby z tego typu dolegliwościami mają problem z ich diagnostyką, bo lekarze pierwszego kontaktu, a nawet specjaliści często nie potrafią ich wykryć.„Trudności polegają głównie na tym, że potrzeba jest tu multidyscyplinarnego podejścia do tych działań, konsylium jest najistotniejsze. Stąd idea ośrodka nie jako oddziału, ale centrum koordynującego i skupiającego wiele oddziałów, wielu specjalistów” - tłumaczył dyrektor.
Do ośrodka powinni się zgłaszać chorzy, którzy cierpią np. na gorączki nieznanego pochodzenia czy nietypowe dolegliwości neurologiczne.
Wśród chorób rzadkich wymieniane są m.in. fenyloketonuria, mukowiscydoza, cukrzyca typu MODY, choroba Gauchera czy Fabry'ego, zespół Marfana. Uwarunkowane są najczęściej genetycznie. Mają przewlekły i ciężki przebieg. Zazwyczaj ujawniają się w wieku dziecięcym.
29 lutego, w najrzadziej występującym dniu roku, obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Inne w tym dziale:
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Każda rana wymaga właściwej opieki – kompleksowe podejście do leczenia ran i profilaktyki zakażeń
- Choroba Parkinsona – coraz więcej chorych, coraz pilniejsza potrzeba uruchomienia programu opieki kompleksowej
- „Ambasadorzy profesjonalnej terapii ran” – konkurs dla pielęgniarek i położnych, które zmieniają standardy leczenia ran
- Plaga niewydolności serca: Statystyki nie pozostawiają złudzeń
- Model skróconej ścieżki pacjenta dla szczepień zalecanych w POZ – wnioski z debaty Vaccine Meeting 2025
- Rak płuca – nowe możliwości chirurgii i leczenia okołooperacyjnego. Czy są dostępne w Polsce?
- Świadomy wybór terapii: bezpłatne konsultacje dla pacjentów z diagnozą chłoniaka, przewlekłej białaczki limfocytowej i szpiczaka
- Neurolodzy i psychiatrzy zacieśniają współpracę na rzecz zdrowia mózgu
- Anna Kupiecka o kwietniowej liście refundacyjnej: bardzo ważne decyzje refundacyjne w onkologii
- 15 000 Pracowników Służby Zdrowia w Polsce narażonych na leki niebezpieczne – kluczowa rola bezpiecznego przygotowania leków
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
 |
