Jakość życia osób z SM w Polsce – jest o co walczyć!
INFORMATOR. Kraj
Fot. NCI
Mimo wprowadzanych zmian, w zakresie jakości opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym (SM), Polska wciąż jest daleko za innymi, często mniej rozwiniętymi gospodarczo państwami europejskimi. Polscy pacjenci nie są objęci kompleksową opieką, a program leczenia stwardnienia rozsianego jest realizowany nierównomiernie na terenie całego kraju. W niektórych regionach występują ponad roczne kolejki do refundowanych terapii. O problemach polskich pacjentów z SM dyskutowali uczestnicy debaty parlamentarnej zorganizowanej 30 września 2014 roku przez Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację NeuroPozytywni.
Należy podkreślić, że dzięki determinacji środowisk pacjenckich sytuacja osób z SM w Polsce zmienia się na lepsze z roku na rok. Niewątpliwym sukcesem było zniesienie w lipcu b.r. ograniczenia czasowego (≤ 5 lat) refundacji terapii lekami immunomodulującymi w programie leczenia stwardnienia rozsianego. Jednak zmiana zapisów w programie lekowym jest nadal niewystarczająca. Bez zwiększenia finansowania programów lekowych lista oczekujących, nowozdiagnozowanych czy nowozakwalifikowanych pacjentów znaczenie się wydłuży. Już w marcu b.r. najdłuższy czas oczekiwania na leczenie SM, w podziale na przypadki pilne, wynosił ponad rok i został zaraportowany przez Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza – Radeckiego we Wrocławiu – wynika z analiz przedstawionych w raporcie „Społeczno – ekonomiczne skutki stwardnia rozsianego w Polsce” IZWOZ Uczelni Łazarskiego.
Ograniczona dostępność pacjentów do nowoczesnych terapii
Dostępność do leków najnowszej generacji to kolejny problem pacjentów z SM w naszym kraju. Barierą jest przede wszystkim skomplikowany proces refundacyjny, który trwa bardzo długo.
W Polsce rejestracja leku nie równa się z uzyskaniem jego refundacji. Wydatki na comiesięczną terapię wynoszą od 2 do 7 tys. zł. Zdecydowanej większości chorych nie stać więc na samodzielny zakup leku. Te czynniki powodują, że polscy pacjenci najpóźniej w całej Europie otrzymują dostęp do innowacyjnych leków refundowanych.
"Musimy przede wszystkim zdawać sobie sprawę z tego, że stwardnienie rozsiane to jedna z tych chorób, w których czekanie nawet kilka tygodni czy miesięcy na leczenie może spowodować nieodwracalne konsekwencje. Dodatkowo w przypadku SM nie możemy mówić o jednym, uniwersalnym rozwiązaniu terapeutycznym dla każdego pacjenta. Dlatego tak istotny jest dostęp pacjentów do kolejnych terapii, które dadzą szansę na poprawę zdrowia i jakości codziennego funkcjonowania. Każdy nowy lek to szansa dla tych, którym dostępne od lat preparaty nie pomagają" – podkreśla Izabela Czarnecka, Prezes Fundacji NeuroPozytywni.
Poprawa jakości życia pacjentów z SM - od czego zacząć?
Podczas kolejnej debaty parlamentarnej pt.: JAKOŚĆ ŻYCIA OSÓB Z SM – PRACA, RODZINA, ZABEZPIECZENIE SPOŁECZNE, która odbyła się 30 września 2014 r. polscy i zagraniczni eksperci dyskutowali o sytuacji polskich pacjentów oraz rozwiązaniach, które już funkcjonują w innych krajach europejskich. W spotkaniu wzięli udział m.in. Anne Winslow, prezydent Europejskiej Platformy SM (EMPS) oraz przedstawiciele polskich organizacji pacjenckich, NFZ, ZUS i Ministerstwa Zdrowia.
"W imieniu pacjentów z SM oraz przy wsparciu środowiska medycznego apelujemy m.in. o powołanie międzyresortowej grupy ekspertów, włączającej Ministerstwo Zdrowia, przedstawicieli NFZ, ZUS, Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej do opracowania długofalowej strategii obejmującej diagnostykę, nowoczesne leczenie, rehabilitację specjalistyczną i długoterminową oraz opiekę nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym w Polsce" – dodaje Izabela Czarnecka. W strategii obok określonych celów i przewidywanych korzyści zdrowotnych, powinno znaleźć się zapewnienie równego dostępu do świadczeń, jak również określenie kompetencji w zakresie świadczeń udzielanych w leczeniu szpitalnym, specjalistycznym oraz w podstawowej opiece zdrowotnej. Ważny element stanowi ustalenie standardów postępowania diagnostycznego i optymalnych modeli standardowej farmakoterapii.
Należy podkreślić, że dzięki determinacji środowisk pacjenckich sytuacja osób z SM w Polsce zmienia się na lepsze z roku na rok. Niewątpliwym sukcesem było zniesienie w lipcu b.r. ograniczenia czasowego (≤ 5 lat) refundacji terapii lekami immunomodulującymi w programie leczenia stwardnienia rozsianego. Jednak zmiana zapisów w programie lekowym jest nadal niewystarczająca. Bez zwiększenia finansowania programów lekowych lista oczekujących, nowozdiagnozowanych czy nowozakwalifikowanych pacjentów znaczenie się wydłuży. Już w marcu b.r. najdłuższy czas oczekiwania na leczenie SM, w podziale na przypadki pilne, wynosił ponad rok i został zaraportowany przez Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza – Radeckiego we Wrocławiu – wynika z analiz przedstawionych w raporcie „Społeczno – ekonomiczne skutki stwardnia rozsianego w Polsce” IZWOZ Uczelni Łazarskiego.
Stwardnienie rozsiane jest nieuleczalną, przewlekłą chorobą atakującą centralny układ nerwowy. To najczęstsza przyczyna niepełnosprawności młodych dorosłych. Pierwsze objawy pojawiają się zazwyczaj między 20 a 40 rokiem życia. Postęp choroby prowadzi do trwałej niepełnosprawności. Dzięki leczeniu i rehabilitacji można zwolnić postęp choroby. Niestety wskutek braku odpowiedniego dostępu do leków i leczenia, jakość życia osób z SM w Polsce należy do najgorszych w Europie: według rankingu MS Barometer z 2013 r. zajmujemy ostatnie kategorii „dostęp do leków i leczenia”.
"Przedstawione w raporcie długie kolejki pacjentów spełniających kryteria kliniczne do wejścia do programu są nie do zaakceptowania w kraju należącym do Unii Europejskiej. Część osób chorych dzięki odpowiednio dobranemu i wcześnie wdrożonemu leczeniu może normalnie funkcjonować i realizować swoje plany. W kontekście niżu demograficznego, kryzysu ekonomicznego i reformy emerytalnej, odbierając pacjentom możliwość pracy i zarabiania, tracimy podwójnie. Przede wszystkim dlatego, że koszty ich utrzymania są znacznie wyższe niż nakłady na ich leczenie. Ogromnym problemem pacjentów jest także brak możliwości zmiany lekarza i ośrodka w trakcie leczenia w ramach programu lekowego. Ministerstwo Zdrowia tworząc program lekowy, nie wzięło pod uwagę faktu, że chory może zmienić miejsce zamieszkania. A to wywołuje wzrost kosztów i w przypadku konfliktu z lekarzem skazanie na silny stres. Dlatego apelujemy do Ministerstwa Zdrowia o zmiany w systemie ochrony zdrowia, które zapewnią ciągłość i kompleksowość opieki, zaczynając od diagnozy, poprzez opiekę, rehabilitację, aż po leczenie" – komentuje Urszula Jaworska, w-ce prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, współautor raportu IZWOZ.Ograniczona dostępność pacjentów do nowoczesnych terapii
Dostępność do leków najnowszej generacji to kolejny problem pacjentów z SM w naszym kraju. Barierą jest przede wszystkim skomplikowany proces refundacyjny, który trwa bardzo długo.
W Polsce rejestracja leku nie równa się z uzyskaniem jego refundacji. Wydatki na comiesięczną terapię wynoszą od 2 do 7 tys. zł. Zdecydowanej większości chorych nie stać więc na samodzielny zakup leku. Te czynniki powodują, że polscy pacjenci najpóźniej w całej Europie otrzymują dostęp do innowacyjnych leków refundowanych.
"Musimy przede wszystkim zdawać sobie sprawę z tego, że stwardnienie rozsiane to jedna z tych chorób, w których czekanie nawet kilka tygodni czy miesięcy na leczenie może spowodować nieodwracalne konsekwencje. Dodatkowo w przypadku SM nie możemy mówić o jednym, uniwersalnym rozwiązaniu terapeutycznym dla każdego pacjenta. Dlatego tak istotny jest dostęp pacjentów do kolejnych terapii, które dadzą szansę na poprawę zdrowia i jakości codziennego funkcjonowania. Każdy nowy lek to szansa dla tych, którym dostępne od lat preparaty nie pomagają" – podkreśla Izabela Czarnecka, Prezes Fundacji NeuroPozytywni.
Poprawa jakości życia pacjentów z SM - od czego zacząć?
Podczas kolejnej debaty parlamentarnej pt.: JAKOŚĆ ŻYCIA OSÓB Z SM – PRACA, RODZINA, ZABEZPIECZENIE SPOŁECZNE, która odbyła się 30 września 2014 r. polscy i zagraniczni eksperci dyskutowali o sytuacji polskich pacjentów oraz rozwiązaniach, które już funkcjonują w innych krajach europejskich. W spotkaniu wzięli udział m.in. Anne Winslow, prezydent Europejskiej Platformy SM (EMPS) oraz przedstawiciele polskich organizacji pacjenckich, NFZ, ZUS i Ministerstwa Zdrowia.
"W imieniu pacjentów z SM oraz przy wsparciu środowiska medycznego apelujemy m.in. o powołanie międzyresortowej grupy ekspertów, włączającej Ministerstwo Zdrowia, przedstawicieli NFZ, ZUS, Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej do opracowania długofalowej strategii obejmującej diagnostykę, nowoczesne leczenie, rehabilitację specjalistyczną i długoterminową oraz opiekę nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym w Polsce" – dodaje Izabela Czarnecka. W strategii obok określonych celów i przewidywanych korzyści zdrowotnych, powinno znaleźć się zapewnienie równego dostępu do świadczeń, jak również określenie kompetencji w zakresie świadczeń udzielanych w leczeniu szpitalnym, specjalistycznym oraz w podstawowej opiece zdrowotnej. Ważny element stanowi ustalenie standardów postępowania diagnostycznego i optymalnych modeli standardowej farmakoterapii.
Poinformuj znajomych o tym artykule:
REKLAMA
Inne w tym dziale:
- Podnośniki koszowe, usługi dźwigowe. Bydgoszcz REKLAMA
- Żylaki. Leczenie żylaków kończyn dolnych. Bydgoszcz, Inowrocław, Chojnice, Tuchola. REKLAMA
- Ortopeda. Chirurgia ortopedyczna. Medycyna sportowa. Warszawa REKLAMA
- Genetyka wspiera diagnostykę oraz leczenie onkologiczne. 25 kwietnia – Międzynarodowy Dzień DNA
- Największe rozszerzenie listy refundacyjnej od 2012 roku. Pozytywne zmiany dla chorych na RZS, pacjentów onkologicznych i diabetyków
- Praca personelu medycznego pełna wyzwań. Co nowego wiemy po inauguracyjnym posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. zawodów medycznych i terapeutycznych?
- Kamizelka defibrylująca dla pacjentów po zawale serca – czasowe zabezpieczenie przed NZS
- Nie każdy ma dostęp do zaktualizowanej szczepionki przeciw COVID-19!
- Mapowanie bliskiego pola: lepsza identyfikacja impulsów to skuteczniejsze leczenie arytmii
- Dzieci od 12. roku życia chorujące na czerniaka z dostępem do pierwszej, refundowanej immunoterapii
- Prewencja NZS u pacjentów po zawale serca – aktualne potrzeby i możliwości kliniczne
- Utrudnienia w szczepieniu przeciw COVID-19 dla dzieci, młodzieży i kobiet w ciąży
- Mamy 20. gospodarkę świata, a na profilaktykę w postaci szczepień wydajemy ok. 3 euro na obywatela
- Wszystkie w tym dziale
REKLAMA
