Potrzeby chorych na miastenię zostały dostrzeżone. Od stycznia pacjenci mają faktyczny dostęp do leczenia.
Rok 2024 to był przełomowym rokiem dla osób chorujących na miastenię. „W ciągu ośmiu miesięcy otrzymaliśmy dostęp do dwóch nowoczesnych, innowacyjnych leków. Pierwszy z nich pojawiał się na liście leków refundowanych już w kwietniu 2024, ale niestety dostęp do niego był tylko w teorii, na papierze, ze względu na problemy szpitali z rozliczeniem zakupu tego leku. Dlatego interweniowaliśmy w tej sprawie..." więcej »
Na amyloidozę choruje nie tylko pacjent, ale także cała jego rodzina
Edukacja zarówno pacjentów, jak i lekarzy, przyspieszenie diagnostyki, dostęp do specjalistycznej opieki, rehabilitacji neurologicznej oraz systemowego wsparcia psychologicznego, a przede wszystkim – do nowoczesnych terapii genowych będących standardem terapeutycznym w Unii Europejskiej. Na takie potrzeby osób chorujących na dziedziczną amyloidozę transtyretynową wskazuje Zbigniew Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Rodzin Pacjentów z Amyloidozą TTR, który sam cierpi na tę chorobę... więcej »
Prof. Katarzyna Bieganowska: większość dzieci nie czuje arytmii, diagnoza często jest zaskoczeniem
Zapadalność i wykrywalność zaburzeń rytmu serca u dzieci i młodzieży w Polsce z roku na rok rośnie, ale lepsza diagnostyka nie idzie w parze z poprawą warunków opieki nad młodymi pacjentami z arytmiami serca. Istnieje pilna potrzeba szkolenia młodych lekarzy w „arytmologii” u dzieci. Niezbędne jest zwiększenie nakładów, ważna jest telemedycyna – mówi prof. Katarzyna Bieganowska, Kierownik Pracowni Elektrofizjologii Klinicznej w Instytucie „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. więcej »
Dr n. med. Maria Miszczak-Knecht: u dzieci arytmie mają inne podłoże niż u pacjentów dorosłych
Zaburzenia rytmu serca występujące u dzieci mają zwykle inne podłoże niż arytmie, które występują u dorosłych. Wymagają też odmiennego postępowania. Dlaczego w przypadku najmłodszych pacjentów preferuje się obserwację i nieinwazyjne formy terapii, częściej odracza zabiegi ablacji i decyzje o implantacji urządzeń, wyjaśnia dr n. med. Maria Miszczak-Knecht, konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej. więcej »
Znajdź słońce zimą - maksymalne wsparcie odporności organizmu dziecka
Trwa kilkumiesięczny sezon przeziębień i infekcji. Zmienna pogoda, wahania temperatur, wychłodzony organizm i coraz mniej naturalnego światła to przyczyny osłabienia naszej odporności. Dodatkowo mniejsze ilości świeżych owoców i warzyw sprawiają, że organizm może odczuwać niedobory witamin i mikroelementów. Wszechobecne bakterie i zarazki ze zdwojoną siłą atakują grupę najbardziej podatną na choroby – dzieci. więcej »
Przyszłość organizacji opieki w arytmologii
Czego potrzeba, by w 2025 roku doskonalić warunki opieki w dziedzinie elektrofizjologii i elektroterapii, ocenia dr hab. n. med. Adam Sokal z Katedry Kardiologii, Wrodzonych Wad Serca i Elektroterapii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, przewodniczący Asocjacji Rytmu Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. więcej »
Badania kontrolne w chorobie nowotworowej
Osoby, które zmagały się z choroba nowotworową chcą zrobić wszystko, aby zapobiec nawrotowi, albo przynajmniej wykryć go jak najszybciej, aby jak najszybciej rozpocząć leczenie. Są różne możliwości diagnostyczne – badania lekarskie, badania obrazowe, oznaczanie poziomu markerów nowotworowych. Są również testy sprawdzające predyspozycje genetyczne zapadalności na nowotwory u osób, które jeszcze nie zachorowały. Kiedy je wykonywać? Co zrobić z wiedzą, która nam dostarczą? więcej »
Prof. Rodryg Ramlau: badania przesiewowe w kierunku wykrycia raka płuca pozwolą zwiększyć odsetek pacjentów leczonych radykalnie
Rak płuca to wciąż jedno z kluczowych wyzwań zdrowotnych w Polsce. - Jako lekarz onkolog chciałbym, by radykalne leczenie było jak najskuteczniejsze. Aby się tak mogło stać, potrzebne jest szybkie rozpoznanie choroby i wdrażanie najnowocześniejszych metod diagnostycznych i terapeutycznych w ośrodkach kompleksowej opieki. Tymczasem badania przesiewowe na nowych zasadach powinny się znaleźć w katalogu świadczeń w połowie 2025 roku... więcej »
Mięśniaki macicy – dlaczego wstydzimy się o nich mówić?
Mięśniaki macicy to problem, z którym zmaga się co piąta kobieta po 35. roku życia i co druga miesiączkująca pięćdziesięciolatka. Okazuje się, że temat tego schorzenia, choć coraz częściej podejmowany przez media, wśród samych kobiet nadal stanowi tabu i bywa przemilczany. Dlaczego tak się dzieje, odpowiada Dorota Gromnicka, psycholog. więcej »
Niewłaściwa opieka stomatologiczna szczególnie groźna dla dzieci z chorobami serca
U dzieci z wrodzonymi wadami serca i innymi schorzeniami układu sercowo-naczyniowego właściwa higiena i opieka stomatologiczna mają krytyczne znaczenie. Bakteriemia związana z niewłaściwą pielęgnacją lub nieoptymalnym leczeniem zachowawczym może być przyczyną infekcyjnego zapalenia wsierdzia, sepsy a nawet zgonu – mówi dr n. med. Ewa Krasuska-Sławińska... więcej »
ICE ablation: wyższa wiarygodność anatomii serca to większe bezpieczeństwo ablacji
Ablacje wspomagane echokardiografią wewnątrzsercową poprzez poprawę wiarygodności obrazu anatomicznego serca pacjenta przekładają się na wyższy profil bezpieczeństwa i efektywności zabiegu ablacji. Sprzęt jest kosztowny, jednak przy dobrej organizacji pracy można zrezygnować z wykorzystywania nie zawsze koniecznych innych urządzeń na rzecz ICEa. Krzywa uczenia jest długa, ale warta czasu poświęconego na zgłębienie jej tajników. O faktach i mitach wiążących się z ICE ablation mówi dr hab. n. med. Jakub Baran. więcej »
5 pytań o wady wrodzone serca - to warto wiedzieć!
W dziecięcej kardiochirurgii i kardiologii interwencyjnej przechodzimy od ratowania życia do poprawy jego jakości. Przesuwamy granice możliwości medycznych. W coraz liczniejszych przypadkach jesteśmy w stanie zapewnić dzieciom z wrodzonymi wadami serca naprawdę skuteczne terapie, które pozwalają im później żyć praktycznie normalnie – w ramach Tygodnia Wiedzy o Wadach Wrodzonych Serca mówi prof. Tomasz Moszura... więcej »
Leczenie dopasowane do indywidualnych potrzeb przywraca chorych na SMA do społeczeństwa
Sierpień obchodzony jest jako miesiąc szerzenia świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). W Polsce z chorobą tą żyje około 1200 osób, a ponad połowa z nich to osoby dorosłe. To pacjenci, u których leczenie SMA zostało rozpoczęte po wielu latach trwania choroby, najczęściej, gdy jej objawy były już mocno nasilone. W takich przypadkach głównym celem leczenia jest zatrzymanie postępu choroby, choć – jak pokazują badania kliniczne i praktyka – pewna poprawa również jest możliwa. Takim pacjentem jest 35-letni Wojciech Kowalczyk, który w 2017 roku otrzymał pierwszy opracowany lek na SMA jako pierwsza osoba w Unii Europejskiej. Półtora roku temu lekarze zadecydowali o zmianie terapii... więcej »
Prof. Piotr Dobrowolski: skuteczna prewencja niewydolności serca jest holistyczna
Modyfikacja stylu życia na wielu poziomach jednocześnie oraz kiedy to zasadne, włączenie optymalnej farmakoterapii w schorzeniach współistniejących, przekłada się na efektywne zapobieganie niewydolności serca. O nowym spojrzeniu na schorzenie dotykające 1,2 mln Polaków mówi prof. Piotr Dobrowolski, Kierownik Samodzielnej Poradni Lipidowej Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie. więcej »
Skuteczne leczenie najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni
Nowe dane, uzyskane w ciągu pięciu lat obserwacji, potwierdzają długoterminową, dużą skuteczność leku doustnego (risdiplamu) w leczeniu dzieci z najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni. To dane z badania klinicznego FIREFISH, które były przedstawiane podczas tegorocznego kongresu Cure SMA, przez prof. dr hab. n. med. Marię Mazurkiewicz-Bełdzińską z Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego... więcej »
